Você nos ajudará #Findthe34000?
O que é #FindThe34000?
#Findthe34000 é uma campanha de conscientização que visa identificar, conectar e unir toda a comunidade de pacientes com GSD IV e os profissionais de saúde que cuidam deles.
Abordar a lacuna entre os ~346 pacientes com Doença de Armazenamento de Glicogênio Tipo IV (DG IV) diagnosticados em todo o mundo — ~200 com a forma de início na idade adulta ou Doença Corporal de Poliglucosana Adulta (APBD) e ~146 com a forma de início precoce (in utero, infantil, pediátrico e adolescente) — e a estimativa do novo estudo de prevalência de mais de 34.000 para todos os indivíduos com DG IV é importante, pois a APBD Research Foundation desenvolve força e poder em números.
Considerando os relatos de pacientes de suas longas odisseias diagnósticas e múltiplos diagnósticos incorretos, os pacientes em todo o continuum IV da GSD parecem ser significativamente diagnosticados incorretamente, subdiagnosticados ou subrepresentados em nossa comunidade.
Para promover a ciência e tornar as opções de tratamento uma realidade, a APBD Research Foundation acredita que é imperativo construir pontes em toda a comunidade GSD IV.
Diretriz de prática clínica (genética molecular e metabolismo)
Estudo de prevalência global (relatórios diários de doenças metabólicas hereditárias)
#Findthe34000 Flyer - para profissionais de saúde (APBD Research Foundation)
#Findthe34000 Flyer - para pacientes e familiares (APBD Research Foundation)
Você se conectou com a APBD Research Foundation?
Você é um paciente com GSD IV — incluindo GSD IV de início precoce ou GSD IV de início adulto (APBD)? Você está em uma jornada diagnóstica para entender seus sintomas? Você é um médico que está trabalhando ou cuidando de pacientes com GSD IV?
Certifique-se de que você está sendo contado como parte da comunidade da APBD Research Foundation!