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Che cos'è #FindThe34000?
#Findthe34000 è una campagna di sensibilizzazione volta a identificare, collegare e unire l’intera comunità di pazienti GSD IV e gli operatori sanitari che si prendono cura di loro.
Affrontare il divario tra i ~346 pazienti con malattia da accumulo di glicogeno di tipo IV (GSD IV) diagnosticati in tutto il mondo – ~200 con forma a esordio nell’adulto o malattia del corpo poliglucosano nell’adulto (APBD) e ~146 con forma a esordio precoce (in utero, infantile, pediatrica e adolescenziale) – e la stima di oltre 34.000 del nuovo studio sulla prevalenza per tutti gli individui con GSD IV è importante poiché la APBD Research Foundation costruisce forza e potenza in numeri.
Dati i rapporti dei pazienti sulle loro lunghe odissee diagnostiche e su più diagnosi errate, i pazienti in tutto il continuum GSD IV sembrano essere significativamente mal diagnosticati, sottodiagnosticati o sottorappresentati nella nostra comunità.
Per far progredire la scienza e rendere le opzioni di trattamento una realtà, la APBD Research Foundation ritiene che sia imperativo costruire ponti attraverso la comunità GSD IV.
Linee guida per la pratica clinica (genetica molecolare e metabolismo)
Studio di prevalenza globale (Journal of Inherited Metabolic Disease Reports)
#Findthe34000 Flyer - per operatori sanitari (APBD Research Foundation)
#Findthe34000 Flyer - per pazienti e familiari (APBD Research Foundation)
Sei in contatto con la APBD Research Foundation?
È un/a paziente con GSD EV, inclusa GSD EV a esordio precoce o GSD EV a esordio adulto (adulte-onset GSD IV, APBD)? Sei in un viaggio diagnostico per capire i tuoi sintomi? È un medico che lavora o si prende cura dei pazienti con GSD EV?
Assicurati di essere conteggiato come parte della comunità di APBD Research Foundation!