האם תעזור לנו #Findthe34000?
מה זה #FindThe34000?
#Findthe34000 הוא קמפיין בניית מודעות שמטרתו לזהות, לחבר ולאחד את כל קהילת המטופלים עם GSD IV ואת אנשי המקצוע הרפואיים המטפלים בהם.
טיפול בפער בין כ-346 חולים עם מחלת אחסון גליקוגן מסוג IV (GSD IV) שאובחנו ברחבי העולם - כ-200 עם צורה של מבוגרים או מחלת גוף פוליגלוקוזנית בוגרת (APBD) וכ-146 עם צורה מוקדמת (ברחם, בתינוקות, בילדים ובמתבגרים) - וההערכה החדשה של מחקר השכיחות של יותר מ-34,000 עבור כל האנשים עם GSD IV חשובה מכיוון שקרן המחקר APBD בונה כוח ועוצמה במספרים.
בהתחשב בדיווחי המטופלים על אודיסיאה אבחונית ממושכת ואבחון שגוי מרובה, נראה כי מטופלים לאורך רצף ה-GSD IV אובחנו באופן שגוי, או אובחנו באופן חלקי בקהילה שלנו.
כדי לקדם את המדע ולהפוך את אפשרויות הטיפול למציאות, קרן המחקר APBD סבורה שזה הכרחי לבנות גשרים ברחבי קהילת GSD IV.
הנחיות להתנהלות קלינית (גנטיקה מולקולרית ומטבוליזם)
מחקר שכיחות גלובלי (Journal of Inherited Metabolic Disease Reports)
#Findthe34000 Flyer - לאנשי מקצוע בתחום הבריאות (APBD Research Foundation)
#Findthe34000 Flyer - עבור מטופלים ובני משפחה (APBD Research Foundation)
האם התחברת לקרן המחקר APBD?
האם אתה מטופל עם GSD IV - כולל GSD IV בשלב מוקדם או GSD IV בשלב מבוגר (APBD)? האם אתה נמצא במסע אבחוני להבנת התסמינים שלך? האם אתה קלינאי שעובד עם מטופלי GSD IV או מטפל בהם?
ודא שאתה נספר כחלק מקהילת APBD Research Foundation!