Allez-vous nous aider #Findthe34000?

Qu’est-ce que #FindThe34000?

#Findthe34000 est une campagne de sensibilisation visant à identifier, connecter et unir l’ensemble de la communauté de patients atteints de GSD IV et les professionnels de santé qui s’occupent d’eux.

Il est important de combler le fossé entre ~346 patients atteints d’une maladie de stockage du glycogène de type IV (GSD IV) diagnostiqués dans le monde entier — ~200 atteints d’une forme d’apparition adulte ou d’une polyglucose de l’organisme adulte (MAPA) et ~146 atteints d’une forme d’apparition précoce (in utero, infantile, pédiatrique et adolescent) — et l’estimation de plus de 34 000 de la nouvelle étude de prévalence pour toutes les personnes atteintes de la GSD IV est importante, car la Fondation de recherche APBD renforce et renforce les chiffres. 

Étant donné les rapports de patients sur leurs longues odyssées diagnostiques et leurs multiples erreurs de diagnostic, les patients du continuum GSD IV semblent être significativement mal diagnostiqués, sous-diagnostiqués ou sous-représentés dans notre communauté. 

Pour faire progresser la science et faire des options de traitement une réalité, l’APBD Research Foundation estime qu’il est impératif de construire des ponts à travers la communauté GSD IV.

Avez-vous établi un lien avec l’APBD Research Foundation?

Êtes-vous un patient atteint de GSD IV, y compris de GSD IV d’apparition précoce ou de GSD IV d’apparition adulte (APBD) ?  Êtes-vous sur un parcours diagnostique pour comprendre vos symptômes ? Êtes-vous un clinicien qui travaille avec ou s’occupe de patients atteints de GSD IV ?

Assurez-vous que vous faites partie de la communauté de l’APBD Research Foundation !

Inscrivez-vous au bulletin mensuel de l’APBDRF !