Helfen Sie uns #Findthe34000?
Was ist #FindThe34000?
#Findthe34000 est une campagne de sensibilisation visant à identifier, connecter et unir l’ensemble de la communauté de patients atteints de GSD IV et les professionnels de santé qui s’occupent d’eux.
Es ist wichtig, die Lücke zwischen den weltweit diagnostizierten ~346 Patienten mit Glykogenspeicherkrankheit Typ IV (GSD IV) – ~200 mit adulter oder adulter polyglukosaner Körperkrankheit (APBD) und ~146 mit früh einsetzender Form (in utero, infantil, pädiatrisch und jugendlich) – und der neuen Schätzung der Prävalenzstudie von mehr als 34.000 Personen mit GSD IV zu schließen, da die APBD Research Foundation in Zahlen Stärke und Macht aufbaut.
Angesichts der Patientenberichte über ihre langwierigen diagnostischen Odysseen und multiplen Fehldiagnosen scheinen Patienten im gesamten GSD IV-Kontinuum in unserer Gemeinschaft signifikant falsch diagnostiziert, unterdiagnostiziert oder unterrepräsentiert zu sein.
Um die Wissenschaft voranzubringen und Behandlungsoptionen Wirklichkeit werden zu lassen, hält die APBD Research Foundation es für unerlässlich, Brücken in der gesamten GSD IV-Gemeinschaft zu bauen.
Klinische Praxisleitlinie (Molekulargenetik und Stoffwechsel)
Globale Prävalenzstudie (Journal der Berichte über vererbte Stoffwechselerkrankungen)
#Findthe34000 Flyer – für medizinische Fachkräfte (APBD Research Foundation)
#Findthe34000 Flyer - für Patienten und Angehörige (APBD Research Foundation)
Haben Sie sich mit der APBD Research Foundation in Verbindung gesetzt?
Sind Sie ein Patient mit GSD IV – einschließlich früh einsetzender GSD IV oder adulter GSD IV (APBD)? Sind Sie auf einer diagnostischen Reise, um Ihre Symptome zu verstehen? Sind Sie ein Arzt, der mit GSD IV-Patienten arbeitet oder diese betreut?
Stellen Sie sicher, dass Sie als Teil der APBD Research Foundation Community gezählt werden!